百余位家长呼吁：罕见病苯丙酮尿症终身报销丨大象帮你上两会

 大象新闻记者 张静 李鹏 王浩峰

“请关注患有苯丙酮尿症的孩子!”

“呼吁苯丙酮尿症终身报销!”

“请求实现罕见病苯丙酮尿症终身纳入医保!”

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连日来，大象新闻·“大象‘帮’你上两会”建言通道收到了百余位苯丙酮尿症患儿家长发来呼吁，盼望能够把罕见病苯丙酮尿症终身报销纳入医保。

苯丙酮尿症，从医学角度来说，是一种遗传代谢病。患有这种病的儿童，被称为“不食人间烟火的天使”。他们不能吃普通的米、面、奶、肉，甚至母乳。这些普通食物对于他们来说就是毒药，有损于脑神经智力的发育。

从“药奶”到特食 还要一直吃下去

“我女儿今年14岁了，再过几年就该18岁了，到那时候不能享受医保，家庭经济压力就更大了。”2月29日，在接受采访时，鹤壁浚县蕾蕾(化名)的妈妈张女士再次发出呼吁。

2010年11月，刚出生几天的蕾蕾在医院做了遗传病筛查，确诊为苯丙酮尿症。

“医生给我们说这个病时，我根本没有听懂，解开衣服就想给蕾蕾喂奶。”张女士回忆说，医生看到后立马制止，“奶水也不可以，如果你们想让孩子活下来的话……”听了这话，张女士几近崩溃：“作为母亲哪有不能给自己孩子喂奶的道理?”

医生说，蕾蕾在婴儿时期只能吃一种特殊配方的奶粉，苯丙酮尿症患者的家长们管这个叫“药奶”。“第一次看到药奶，我觉得它就污水沟里的棕色液体，一股腥臭味。”对于蕾蕾的父母来说，这还仅仅只是艰辛育儿之路的开始。随着孩子长大，一辈子只能特食，这些价格昂贵的低蛋白食物，就是救命药。

因为要精确控制食物的蛋白质含量，张女士不仅要记下食物的营养成分含量，而且要单独称重、单独做。“只要是苯丙酮尿症的家庭，都少不了电子秤;只要是苯丙酮尿症的父母，几乎能把食物的营养成分背得滚瓜烂熟。”

“比如，普通的大米一斤两三元，而特制的大米价格每斤15~25元。”张女士说，这样粗略算下来，仅仅是饮食方面，我们把孩子抚养到成人，要比其他孩子多花40多万块钱。

“她上幼儿园时候，我去当了幼师，她上了小学，我又换了工作。”蕾蕾上了初中后，一日三餐都需要在家吃饭，张女士彻底辞去了工作，在家照看孩子，全家的经济收入少了一大截。

下个月孩子就18岁了，不能享受医保

许昌市襄城县的薛伟(化名)一家，对于把苯丙酮尿症终身报销纳入医保政策的需求更为强烈：患有苯丙酮尿症的大女儿今年3月底就满18岁，眼看就不能享受医保报销了。

“特食费用每年花费4万多元，我现在每月的收入支付特食费用都是捉襟见肘。”薛伟的大女儿3岁多时才被确诊为苯丙酮尿症。由于发现较晚，已经出现了智力受损的情况，所以每月的康复治疗也要2000元。

为了孩子，在外打拼多年的薛伟一家，辞去了原本安稳的工作，卖掉了房子，返回家乡住进了公租房，为的是靠近孩子所上的特殊学校。妻子要照顾女儿，只能他一个人挣钱。

在“大象‘帮’你上两会”建言通道收到的百余条呼吁关于苯丙酮尿症能享受终身报销的诉求中，网友的孩子小的才几个月，大的已经超过了18岁。他们共同的诉求是“苯丙酮尿症能终身报销”。

百余位家长呼吁：把苯丙酮尿症终身报销纳入医保

张女士说，“在孩子快三周岁时，终于有了可以报销到三周岁的好消息。虽然只报销了那么一次，但也是给我们患儿家长带来了希望。”后来，又陆陆续续迎来了可以报销到14周岁的好消息，到目前为止，可以报销到18周岁，每年限额两万。

“好在现在有医保，能报百分之八十，我们现在还承担得起。但我女儿3月底就满18周岁了，按照咱们河南省的规定，就不在医保的报销范围了。这以后的日子咋办。”薛伟有点发愁，孩子越来越大，所花费用也越来越高，“恳请政府部门把苯丙酮尿症纳入医保终身报销。”

“我们有个病友群，里面有四五百人。”薛伟说，大家都期盼把苯丙酮尿症终身报销纳入医保。